脊髓性肌萎缩症治疗药物Zolgensma。“G1”网站

【南美侨报网编译邹行2月8日报道】在2月6日下午召开的会议上，巴西国家补充医疗局（ANS）决定将治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物Zolgensma纳入私人医保，它被认为是目前世上最昂贵的药品，定价约为600万雷亚尔。

巴西“G1”网站报道，SMA是一种罕见遗传病，由基因突变引起，常见症状是肌无力和肌萎缩，患者移动、行走、吞咽和呼吸能力都会受影响，甚至可能导致死亡，每1.1万个活产新生儿中就有一个罹患SMA。

Zolgensma属于一种基因疗法，用于治疗I型SMA的6个月以下婴儿患者。该药物由一家美国公司开发，定价约为600万雷亚尔，巴西国家卫生监督局（Anvisa）于2020年批准该疗法在巴西使用。

巴西卫生部已在2022年12月将Zolgensma纳入巴西统一卫生系统（SUS，巴西公费医疗系统），联邦政府将在今年6月前在SUS中提供这一药物。ANS表示，在联盟官方公报（DOU）上公布将其纳入私人医保的决定后，该药物将立即向私人医保受保人提供。

在Zolgensma被纳入SUS和私人医保之前，SMA患儿的家人必须通过司法部门才能获得治疗。

除了Zolgensma，用于严重异位性皮炎成年患者的Dupilumab、用于套细胞淋巴瘤（MCL）成年患者的Zanubrutinib以及用于70岁以上绝经女性骨质疏松症患者的Romosozumab也将被纳入私人医保。