【南美侨报网编译边慧报道】巴拉圭神经儿科学协会（SOPANI）主席何塞·梅迪纳·巴里奥斯（JoséMedina Barrios）近日赴美国参加“2025年治愈脊髓性肌萎缩症”（Cure SMA2025）国际会议。会后，他分享了此行收获，并介绍了巴拉圭在这方面的进展和挑战。

巴拉圭通讯社16日报道，此次会议汇聚了全球脊髓性肌萎缩症领域的顶尖专家，旨在展示在该疾病诊断、治疗及改善患者生活质量方面的最新进展。

梅迪纳会后表示，巴拉圭拥有非常完善的法律体系，其中包括知名的“比安卡法案”（Ley Bianca）。国家还为脊髓性肌萎缩症患儿治疗拨付了专项预算。此外，巴拉圭还拥有国家级参考中心——阿科斯塔·努医院（Hospital AcostaÑu），该院配备了一流且经过专业培训的医疗团队。

不过，巴拉圭仍面临挑战，包括脊髓性肌萎缩症儿童的漏诊或延迟诊断，同时还需要推进新生儿足跟血筛查测试等新生儿筛查项目。此外，患儿还面临联合疗法的可及性不足问题。

梅迪纳补充，重要的是，打造一个更具同理心、无偏见的社会。8月将是脊髓性肌萎缩症意识月，其象征颜色为薄荷绿。

梅迪纳介绍，巴拉圭神经儿科学协会的重点关注方向是从医学、伦理和人文角度对神经系统疾病患儿进行全面护理，秉持伦理与真理，培养未来致力于儿童事业的专业人士。此外，还关注具有社会影响力的临床研究。

梅迪纳自称热衷于挑战科学停滞领域，并倡导获得新兴疗法的权利。目前，他专注于推广神经多样性与真正包容的认知，尤其针对自闭症或注意缺陷与多动障碍（ADHD）儿童。

梅迪纳的主要目标是提升患儿及其家庭的生活质量。将巴拉圭和拉美地区的神经儿科实践转变为更具伦理性、勇气和科学性的医学。他希望通过持续努力，成为拉丁美洲神经发育、自闭症、ADHD和神经免疫学领域的学术和临床权威，并通过协会建立一个强大的教学、研究和社会影响网络。