【南美侨报编译王晗报道】圣保罗联邦大学(Unifesp)的一项新研究表明,巴西近95%的痴呆症患者照护者为女性,其中许多人工作过度,缺乏足够的培训或薪酬。研究表明,约有一半的女性不得不辞去工作来照顾家人。
巴西《圣保罗页报》报道,该研究于2022年2月至2023年1月期间对381名参与者进行了调查,结果显示93.6%的照护者为女性,平均年龄为48.8岁。几乎所有(94.9%)的照护者都无偿工作,42.8%的照护者辞去工作,全身心投入到照护工作中。
数据还显示,85%的照护者表示情绪疲惫,78%的照护者表示身体持续疲劳,62.5%的照护者表示照护工作对他们的个人生活产生了负面影响,超过46%的人感到自己没有做好承担这份工作的准备。
66岁的罗塞内德·德·热苏斯(Roseneide de Jesus)就是一个例子,她是塞尔希培州(Sergipe)的一名街道清洁工。她与前夫分居20年,今年他的阿尔茨海默病恶化后,她搬回了家。“他晚上会以为是白天就出门。那时我才意识到,他不能再一个人待着了。”她说。自去年以来,她一直过着疲惫不堪的生活,还要兼顾街道清洁工的工作和护理员的工作。
“当我们谈论护理人员时,很多人会想象他们是受雇的专业人士。但我们研究的重点是非正式护理人员,也就是家庭成员。当他们意识到自己别无选择时,他们发现自己正处于艰难的护理过程中。”该研究的主要作者、巴伊亚联邦大学医学院教授、神经学家艾伦·克伦贝格·安德拉德(Alan Cronemberger Andrade)说道。
Unifesp的教授兼该研究的作者沃尔特·特谢拉(Walter Teixeira)强调了这一角色对护理人员生活的影响。“这些通常是女性,因为被迫承担起照护的责任而辞去工作或学业。这改变了她们的命运。她们在无人帮助的情况下放弃了自己的人生道路。”他说道。
巴西卫生部2024年发布的数据显示,约有8.5%的60岁及以上人口患有痴呆症,约合180万例。预计到2050年,全国将有570万人被诊断出患有痴呆症。
安德拉德认为,非正式照护者的作用需要得到重视,但他警告说,如果痴呆症患者没有接受过专业培训或缺乏耐心的照护,他们也容易遭受家庭暴力。这是因为照护者不了解攻击性或精神错乱的行为是痴呆症的一部分,因此可能会做出攻击性反应。
此外,痴呆症还会对老年人的健康构成风险。“如果照护者不了解这种疾病,他们可能会错误地用药,或者忽视高血压或糖尿病等常见于老年人的并发症。这对患者来说是一个巨大的风险。”他说道。
在巴西,缺乏在白天照顾阿尔茨海默病老人并允许其家人工作和休息的公共举措。根据《页报》基于2023年社会救助普查的估计,国内仅有183个日间护理中心、为患者提供音乐和理疗课程的公共场所、认知刺激工作坊和均衡膳食。大多数机构并不关注痴呆症患者。
2024年6月,总统卢拉批准了阿尔茨海默病患者综合护理国家政策,其中包含支持患者和护理人员的一般指导方针,但政府尚未公布一项抗击该疾病的国家计划。
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