杜杜是巴西已确诊的首例遗传性痉挛性截瘫50型病例。巴西网站“g1globo”

【南美侨报网编译张康6月9日报道】近几个月来，“治愈杜杜”（Cura para Dudu）活动在巴西互联网上受到广泛关注。两岁男孩爱杜华多·席尔瓦·阿马拉尔（Eduardo Silva Amaral，昵称“杜杜”）的父母宣布，由于获得众多好心人帮助，儿子治疗所需的1800万雷亚尔资金已提前筹集完成。

好运不断！1800万雷亚尔治疗费提前筹齐

巴西网站“g1globo”6月8日报道，杜杜来自米纳斯吉拉斯州帕图斯迪米纳斯市（Patos de Minas，Minas Gerais），是巴西已确诊的首例遗传性痉挛性截瘫50型（SPG50）病例。

过去一周，一系列的善举使这笔善款提前筹齐。6月5日，杜杜的父母举行了一场抽奖活动，奖品是一辆价值10万雷亚尔的汽车。获奖者主动放弃了奖品，将全部金额捐给了杜杜的治疗筹款项目。

杜杜的母亲黛博拉·阿马拉尔（Débora Amaral）还在社交网站上发文称，6日，一位匿名捐助者的出现提早结束了这项筹款活动。

黛博拉感动地说：“我们还有12.5万雷亚尔就要实现目标了。这时候出现了一位天使。这个人真的是一位天使，我们甚至不知道这位好心人的名字。在查看杜杜的银行对账单时，我们发现收到了一笔12.6万雷亚尔的捐款，我们的目标就这样实现了。这项活动真的是好运不断。”

积水成渊！全民爱心总动员创造奇迹

“治愈杜杜”活动于2024年9月启动。患病男孩的父母录制并发布在社交网站上的视频迅速吸引了附近网民的关注，然后其影响力扩大到全国。古斯塔沃·图巴朗（Gustavo Tubarão）等知名网红、安娜·卡斯特拉（Ana Castela）和保拉·费尔南德斯（Paula Fernandes）等艺术家以及米纳斯吉拉斯州州长罗梅乌·泽马（Romeu Zema）都参与了活动的推广。

杜杜一家也获得了很多协会和企业的支持。这些实体捐赠了数辆汽车甚至一些土地，举办了多次抽奖活动来筹集善款。

杜杜的父亲保罗·阿马拉尔（Paulo Amaral）表示：“我们从未怀疑过这个时刻（实现筹款目标）终会到来，但我们不知道它‘什么时候来’。我要感谢所有鼓励我们加入这场看似几乎不可能成功的战斗的人们。我要感谢每一笔转账、每一份捐赠、每一场抽奖、每一次购买抽奖券、每一回分享和每一个点赞。这些微小的善行叠加在一起，汇聚成一股超乎想象的庞大力量。”

同命相连！罕见病家庭将踏上治疗新征程

杜杜一岁半时被诊断出患有SPG50基因突变疾病。自那时起，他的家人一直在寻找针对这种疾病的有效治疗办法。两岁时，杜杜开始参与一项由美国非营利组织Elpida Therapeutics开展的研究项目。该组织由另一名患有相同疾病儿童的父母创立，旨在为他们的孩子以及其他患有相同疾病的儿童找到治疗方法。

2024年，该组织资金耗尽，无法再继续使用一种名为Melpida的药物进行研究。包括杜杜在内的八个受助儿童的家人决定开启筹款项目，以便他们的孩子能够继续接受治疗。

据杜杜的家人称，本次筹集的1800万雷亚尔将全部用于支付这项研究的相关费用，包括健康保险和孩子们的出行费用。

黛博拉称：“新的旅程即将开始，我们仍面临着许多挑战。在出发之前，我们还需要办理大量的文件并经历多项繁琐的手续。我们可能需要两到三个月时间才能前往治疗机构。”

SPG50是一种极为罕见的疾病，由人类DNA（遗传基因）中特定基因突变引起。这种突变以“常染色体隐性”方式遗传。也就是说，只有当父母双方均为突变基因携带者（即使未出现症状）并将突变基因遗传给子女时，才会出现这种疾病。

SPG是一种退行性神经系统疾病。据巴西神经儿科医生安娜·保拉·雷森德（Ana Paula Resende）介绍，患有这类疾病的孩子通常在10岁左右出现下肢截瘫，并于20岁左右发展为四肢瘫痪。