活动者将大约950双旧鞋摆放在巴西利亚市部委广场草坪上，呼吁关注巴西肌痛性脑脊髓炎患者。巴西国家通讯社

【南美侨报网编译张康5月14日报道】5月13日上午，大约950双旧鞋被摆放在巴西利亚市部委广场（Esplanada dos Ministérios，Brasília）草坪上，以纪念全国肌痛性脑脊髓炎（ME）宣传与对抗日（5月12日）。

巴西国家通讯社报道，肌痛性脑脊髓炎又称慢性疲劳综合征（CFS），是一种以慢性疲劳为主要表现的疾病，病因尚不明确。其特点是持续性严重疲劳，休息后不能缓解，且患者症状会在进行体力或脑力活动后恶化。

在草坪上摆放的近千双旧鞋属于多位ME患者，其中大多数放有身份证明，甚至还有一些放置了鞋子主人患病前的照片。这些旧鞋代表了巴西150多万ME患者。

除了提高人们对该疾病的认识之外，此次活动的目的还包括推动第2812/2021号法案在众议院的审批进程。该法案制定了针对ME患者的国家综合护理政策。众议员埃里卡·科凯（Erika Kokay）强调，这种疾病知名度不高，相关研究较少且未包含在全国公立医疗系统（SUS）中，所以有必要为该疾病患者提供帮助。

她认为：“这些患者的痛苦往往无法明确表达，也未获得民众和公共政策制定机构的关注，致使他们陷入孤独困境。我们应尽快制定治疗方案、建立转诊中心并进行诊断培训。我们需要建立完善的治疗体系，需要制定一项全国性政策。”

活动参与者之一、心理学家伊万娜·安德拉德（Ivana Andrade）今年35岁，患上ME已有20年时间。她希望为患有该疾病的人们寻求更多支持。她表示，很多时候，患者的家人、朋友甚至一些专业医护人员会认为是患者自身的问题，但他们并不知道这种疾病会对身体多个系统产生影响。“他们认为患者是在故意偷懒，或者是脑子出了问题（精神病）。”

伊万娜·安德拉德目前正在圣保罗联邦大学（Unifesp）攻读健康科学专业硕士学位，希望对该疾病进行流行病学研究。她还提倡在医学院对专业医护人员进行培训，并开展更多针对该疾病的研究。

40岁公务员丹尼尔·卡迪姆·加马（Daniel Cardim Gama）也参加了此次活动，并分享了他一年前感染登革热病毒后患上ME的经历。在登革热疾病治愈后，他开始出现关节疼痛，同时伴有极度虚弱的症状，迫使他在恢复健康后又不得不经常躺下休息。

他认为，巴西利亚市举行的这场活动非常重要，因为它能够让更多ME患者有机会获得更多信息。“如果一个人从患病初期就知道了如何应对这种疾病、如何对待自己的身体、应该接受哪些治疗、应该进行哪些锻炼等信息，那么患者可以更好地融入社会。如果一个人在患病期间一直缺少这类信息，那么患者很有可能一直卧床不起，远离社会生活。”