巴西公立医疗系统强制进行针对FOP的检查。巴西国家通讯社

【南美侨报网编译张康1月10日报道】巴西总统1月9日批准的第15094号法律规定，在公立医疗系统（SUS）覆盖的公立和私立医疗机构中，新生儿筛查期间必须进行针对罕见病FOP的检查。

巴西国家通讯社报道，FOP指的是进行性骨化性纤维发育不良，也被称为进行性骨化性肌炎，是一种罕见的、由遗传因素引起的无法治愈的疾病。平均每200万人中就有一人患有此病。

截至目前，估计全世界约有4000人患有这种疾病。FOP是一种全身性、进行性、多发性的肌肉骨化现象，会限制患者的行动，甚至可能导致患者永久性无法活动。

骨化过程通常在幼儿期（0至5岁）表现明显，可能影响患者颈部、肩部和四肢的活动。患者可能出现呼吸困难、张嘴困难甚至进食困难等症状。

患有FOP的人天生双侧大脚趾（拇趾）畸形，约50%患者手部的大拇指也会出现畸形。这是该疾病的重要症状，在进行新生儿检查时尤其有用。

这种疾病无法治愈，但公立医疗系统能够免费提供全套治疗方案，通过多学科治疗和一些药物缓解来患者的骨化情况、疾病症状以及一些炎症。